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回訪國內年齡最小心肺聯合移植患者:活著就好
來源:新華網
發布時間:2012-11-26 16:12
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回訪國內年齡最小心肺聯合移植患者:活著就好

  術后5年張婷已是一個漂亮、樂觀、開朗的大姑娘,她說,“其實我比很多人已經幸運很多,對于我來說,多活一天就賺了一天,活著就好。”肖雄

回訪國內年齡最小心肺聯合移植患者:活著就好

2010年9月26日張婷再返中山一院,她恢復得不錯,走樓梯上4樓都不覺得累。曾強

回訪國內年齡最小心肺聯合移植患者:活著就好

  2008年8月14日張婷回到中山一院與主刀醫生張希見面。她最大愿望是能再上學,將來回報社會。李幼欣

回訪國內年齡最小心肺聯合移植患者:活著就好

2006年11月27日張婷住進中山一院,她將在這里接受手術,她的眼中已充滿了希望。王亮 曾強

回訪國內年齡最小心肺聯合移植患者:活著就好

  2006年11月22日14歲的先天性心臟病女孩張婷決定放棄治療,捐出自己的器官。王亮 曾強

  她是目前國內年齡最小的心肺聯合移植手術患者。

  手術后的5年,那顆新的心臟成功地在她身體內跳動著,延續著她的青春。

  那年,她14歲,被確診為先天性心臟病、室間隔缺損、艾森曼格綜合征晚期。她決定捐獻自己的遺體,她哭著說:“我不活了。”

  2006年,南方日報率先對張婷的遭遇進行了報道,引起了眾多媒體和社會各界的關注和幫助,中山大學第一附屬醫院(以下簡稱中山一院)將她收治,成功進行了醫療界高難度的心肺聯合移植手術。

  5年過去了,南方日報記者再次回訪張婷一家。如今的她又笑著說:“活著就好。”

  生死路

  張婷一度放棄了治療,并打算將遺體捐贈,讓生命以另一種方式得到延續,但事情卻意外地發生了轉機

  早上8點,張婷在床上輾轉難眠,感到渾身發冷,頭昏沉沉的。一大清早,母親就上班去了,父親也因工作臨時外出。一間不到40平米的出租屋里只剩下張婷獨自一人,橫躺在床上。

  張婷感覺自己有點輕微感冒,腸胃也有點不舒服。5年來,時不時的腹瀉和腸胃炎,張婷早已習以為常。2007年接受心肺聯合移植手術以來,她每天都要依靠藥物來抑制異體的排斥,而長期服用藥物,也讓自己的腸胃受損,時不時還會被感冒困擾。

  張婷起身從柜子里拿出那些昂貴的藥,環孢霉素5粒、驍悉4粒、激素4粒……她小心地數著這些五顏六色的膠囊,加上幾粒感冒藥,總共20多粒藥丸一并服下。張婷心里明白,現在她身體內跳動的心肺并不是自己原來的,如果不依靠手里的這些膠囊,她很快就會死去。

  現在的張婷,對于死亡并不像常人那么恐懼,按照她的話說,她已經死過一次了。

  1991年,張婷出生在湖北襄樊的一個農村家庭。在鄰居親戚的眼中,她自幼就是一個乖巧聽話的女孩,但和同齡人相比,張婷明顯體虛瘦小。小時候的張婷只要稍微活動就會疲累,并伴有輕微氣促,活動力較其他小孩也要差很多。父母覺察后,曾帶她尋訪多家醫院,但都未診斷出病因。

  直到2006年,由于病情加重,15歲的張婷來到湖北、河南幾家大型醫院,最終被確診為患有先天性心臟病、室間隔缺損、動脈導管未閉、重度肺動脈高壓。

  為了掙錢給張婷治病,爺爺和父親借錢買了一輛卡車跑運輸,一場車禍造成二人腿部殘疾,本就貧寒的家境更加雪上加霜。

  “我現在還清楚地記得那兩年爸爸媽媽四處借錢為我治病的場景,那時已經不準備再活下去了。”張婷一度放棄了治療,并打算將自己的遺體捐贈。

  2006年11月,張婷在中山大學醫學院志愿捐獻遺體登記站親手簽署了遺體捐獻意向書,希望死后捐獻遺體和器官,讓自己的生命以另一種方式得到延續。

  絕望的張婷本以為生命到此結束,但事情卻意外地發生了轉機。

  當時,張婷的病情引起了社會和媒體的關注,不少愛心人士紛紛表示愿意資助救治。中山一院決定將張婷收治,由于張婷的病情已是先天性心臟病室間隔缺損晚期,只能選擇醫學界難度較高的心肺聯合移植手術。

  2007年1月28日上午,插著氧氣管的張婷被推進中山一院心外科2號房手術室,主刀醫生張希教授笑著對張婷說了句:“要有自信,加油。”之后,即對她進行了麻醉,上午9點,心肺聯合移植手術正式開始。

  6個小時后,一顆新的心臟開始在張婷體內跳動。

  當天下午5時半,張婷睜開眼睛,生命再次獲得了重生。張婷父母抱頭痛哭。

  換心人

  張婷鼻子一酸,下定決心要好好活下去。她說,如果術后那時放棄了,真的很自私,活著并不是一個人的事

  張婷偶爾也會疑惑,換過心臟的她還是不是原來的那個自己。有時她會把手放在胸前,閉上眼睛,感受這顆心臟跳動的感覺,這種感覺難以言表。

  5年多來,張婷每天都要靠吃藥來保障這顆心臟的安全運轉,一天兩次,并需要持續一輩子。除了不能劇烈運動之外,張婷已經可以像常人一樣正常學習和生活,現在在一所中專學校就讀會計專業,明年即將畢業。

  這天中午放學,張婷像往常一樣,走進校門口一家快餐店坐了下來,在一側墻壁貼著的菜單上斟酌了好一會兒才細聲說:“阿姨,我要一碗炒河粉。”張婷平時不舍得多花錢,中午在學校的一頓午飯也盡量從簡,一碗炒河粉只花費5元,這讓每周有50元生活費的她可以節省不少。

  這個21歲的姑娘,雖然一臉清秀,但氣色并不好。手術后的幾年,張婷內心里一直覺得自己愧對父母和社會,總是希望能做點什么。“我的命是別人給救回來的,但現在我卻做不了什么。”張婷低下頭,臉上擠出一絲笑容。

  即將畢業的她,急切地想找份工作,希望能給父母分擔壓力,回報那些曾經救過她生命的好心人。她甚至已經想好了自己第一份工資的用處,一部分要捐給社會,剩下的就是給父母買一份禮物。

  在學校里,張婷表現得相當出色。在班主任鄧老師眼中,張婷不僅學習成績優秀,并且還是學校教學工作的得力助手。“這孩子特別懂事,比其他同學努力。”在班里,張婷的成績幾年來一直名列前三,除了體育課不太理想之外,其他很多課程經常都是一百分。張婷還是校學生會主席、團委副書記,還擔任其所在班班長。

  對于張婷來說,通過優異的成績可以緩解那種愧疚感在內心的滋生。

  有一年,快過年的時候,張婷腸胃炎開始發作,疼痛難耐。母親從單位趕回來將女兒送進醫院,回家后張婷就開始鬧脾氣拒絕吃藥。

  “吃藥都吃成那個樣子了,活著還有什么意思?”

  無論母親怎么勸,張婷就是不吃藥。晚上12時多,父親張以梁(化名)下班回來得知女兒的情況后,急出一身汗。“你的命好不容易才救回來,怎么可以輕易就放棄呢?這個世界上,你已經比很多人幸運,爸爸再辛苦,只要看到你好好的,就很開心。”

  張婷鼻子一酸,下定決心要好好活下去。“如果那時候放棄了,真的很自私,活著并不是一個人的事。”這些年,張婷能夠堅強地走下去,父親給了她很大的鼓勵。一說起父親,張婷的眼淚就滾了下來,她始終記得,那個她心目中堅強的男人總是告訴她,活著就好。

  苦父母

  為了在廣州謀生照顧女兒,張以梁6年沒回老家了。兒子一直由其奶奶照顧,作為一個父親,張以梁愧對兒子

  中午12時30分,張以梁準時出現在公交車總站,等待同事開過來的那輛B3路公交車,然后準時交班。

  幾年來,張以梁開著公交車穿梭在廣州這座繁華的大城市里,每個月有3000多塊錢的收入,妻子則在一家公司拖地打雜,月入不足千元。

  張以梁成了這個家庭的支柱。

  張婷每個月光醫藥費用就要4000多元,雖然中山一院為其支付了一大半費用,但張婷后期的調理費、房租和生活費依然讓這個家庭捉襟見肘。張以梁隔幾天就會改善一下張婷的伙食,有時炒點肉,有時也會燉個冬瓜排骨湯。盡管如此,張以梁還是很擔心女兒的身體,怕營養跟不上,省吃簡用為女兒調理。

  生活的艱辛讓張以梁更加拼命地工作,幾年來,張以梁一直選擇開夜班車,那樣每個月可以多賺四五百塊錢,這個錢可以給女兒買幾箱牛奶。

  女兒手術后的那兩年,是張以梁最困難的一段時間。那時候他剛找到工作,月收入只有2000多元,但女兒每個月的醫藥費要花費6000多元,家庭支出只能依靠張婷手術后剩下的社會捐款來維持,但幾萬塊錢不到一年就花完了。

  張以梁上夜班上到很晚,每天凌晨兩三點才回家,張以梁有時候很久都無法和女兒說上一句話,父女之間的交流只能通過傳遞紙條來實現。

  照料女兒生活起居的任務則落在了張以梁妻子身上。早上6時,妻子會準時和女兒一起從家里出發,騎自行車把女兒載到公交車站,讓女兒搭公交車上學,然后自己去上班。為了照顧女兒,張以梁的妻子只能上半天班,下午3點就回家,整理家務,晚上做好飯等女兒一起吃,然后為深夜下班回家的丈夫留下一頓熱乎的飯菜。

  長期夜班讓張以梁眼睛充滿血絲,有時候還伴隨著輕微的疼痛。眼睛酸疼的時候,就拿出隨身帶的滴眼液滴兩滴。這個40多歲的湖北漢子,為了操持這個家庭,幾年來頭發已經發白了不少,那雙握著這個家庭方向盤的手也布滿老繭。

  雖然生活艱辛,但張以梁的生活依然過得充實而堅韌。

  在同事眼中,張以梁性格直爽、做事利索,從不遲到和請假。每年張以梁生日,女兒就會給他買一份蛋糕,然后一家人過生日,女兒會給他說些祝福的話。

  那是張以梁一年中心里最溫暖的時刻。

  為了在廣州謀生照顧女兒,張以梁6年沒回老家了。兒子如今也已長大成人,在老家上大專,一直由其奶奶照顧。張以梁心里明白,作為一個父親,他愧對兒子。有時候兒子跟他奶奶說,“爸爸不要他了。”張以梁心里很不是滋味。每逢寒暑假,他都會讓兒子來廣州,以解父子思念之情。

  “他現在長大了,也能理解他姐姐的狀況,知道我離不開,懂事啦。”雖然一年難得見幾次面,但張以梁經常會打電話回去,詢問兒子的情況,得知兒子自己能夠掙學費了,他既心疼又十分寬慰。

  好樣本

  張婷經常抽空來醫院,鼓勵那些進行心臟手術的患者。在那些患者的眼里,張婷給了他們更多活下去的希望

  逢年過節,中山一院心外科主任張希教授就會收到張婷發來的祝福短信。張希對這個自己手術刀下救回來的女孩十分掛念,經常鼓勵她,要保持適當運動,注意調理。

  “小姑娘總是說:知道知道,但要減肥嘛!”張希教授心里清楚,小姑娘懂事,平時又舍不得吃好的,本來身體就比常人虛弱一些,哪里需要減肥?

  自從張希成功為張婷做完手術后,張婷成了目前全國年齡最小的心肺聯合移植手術患者。令他欣慰的是,張婷現在身體狀況良好,生命質量也是國內目前心肺手術之后最好的。

  但在2007年手術之前,醫院還是承擔著巨大的壓力。作為心臟移植專家,張希教授比任何人都清楚心肺聯合移植手術的難度和風險。

  據公開資料顯示,目前國內報道的心肺聯合移植手術不足30例,并且存活的患者很少,是醫療界公認的高難度手術。手術難度主要在于操作精細復雜,供體來源非常困難,治療費用昂貴。

  由于涉及兩個系統的重要器官,心肺聯合移植的術后并發癥發生率相當高,移植后急性排斥、感染和出血的發生率分別達到了30%、20%和20%。

  在張希教授看來,張婷目前狀態良好,對正常的生活學習并無太大影響,并且以后可以正常結婚生育,如果持續服藥,注意調理,張婷可以像正常人一樣一直活下去。

  張婷成為了心肺聯合移植手術患者的一個良好樣本。為了讓張婷更好地活下去,除了當時手術過程中中山一院和社會捐贈為其解決了40多萬元的手術費用外,今年中山一院又為其承擔了75%的醫藥費用。

  醫藥費的大幅降低,讓張婷困難的家庭看到了不少希望。雖然生活依舊十分拮據,但一家人還繼續堅強樂觀地生活著。

  如今,張婷經常抽空來醫院,鼓勵那些進行心臟手術的患者。在那些患者的眼里,張婷給了他們更多活下去的希望。她總是笑著說:“其實我們已經比很多人幸運很多,對于我來說,多活一天就賺了一天,活著就好。”

  活著

  記者手記

  她還活著。跟常人一樣活著。

  記得第一次見到她的時候,她才14歲。

  2006年11月某日中午,當時還是中山一院的通訊員陳起坤給我一個電話說,有一個只有14歲的女孩子,得了心臟病、肺也不行,活在世上的時間估計只有3個月了,她和她父親到中山醫科大學已經簽名愿意在死后將遺體捐獻出來。

  我當時是一個專職跑醫療線的記者,一聽,這樣的決定對一個14歲的女孩子來說,是多么需要勇氣!我當時也不能確定是否能幫得到她,但是我還是愿意去了解一下情況。我就問:“他們現在在哪里?”

  中山一院門診大廳的椅子上,坐著一對父女。女孩子稚氣未脫,她不停地流著眼淚,她的父親看上去還很年輕,緊張和焦慮寫在臉上。

  我讓他們不要著急,慢慢把事情說清楚。

  他們是湖北襄樊人,女孩子叫張婷,自小一走路就喘氣,初二那年在學校體檢,被診斷出患有心臟病,家里已負債累累。

  張婷選擇了放棄治療。11月,她隨母親來廣東打工,無意中看到報紙上關于捐獻器官的報道,這是她報答父母的唯一方式,于是便萌發了死后捐獻遺體的念頭。

  她一邊說,一邊哭,她的父親坐在一邊沉默不語。

  聽了她的話,我確實挺感動,我想,先把這個事情報道出來,看有沒有人愿意捐錢,有沒有醫院愿意給她手術。

  沒想到的是,報道出來后,捐錢的電話絡繹不絕,更大的驚喜是,包括中山一院,廣東省人民醫院在內的多家醫院都打來電話,表示愿意先免費收治張婷,如果找到相符的器官,就可以免費給她手術!

  廣東人的心腸是慈悲的,我記得一個中山市的市民,懷揣著2萬元現金,坐長途大巴,來到中山一院給張婷送錢。

  張婷父女決定留在中山一院接受治療和手術,主治醫生張希教授介紹,通過專家多次會診,確診張婷失去了進行心內矯治手術的機會,目前唯一的治療手段就是進行心肺聯合移植。

  手術過去快6年了,每年每逢節假日,我都會收到張婷問候的短信,其實,我心里也一直惦念著她。

  我再一次見到張婷,她戴一副眼鏡,瘦瘦高高,已經亭亭玉立,在廣州某所中專學校讀書,還經常去醫院鼓勵那些即將手術的病人;她的父親為了給她買手術后的抗排斥藥物,已經6年沒有回過老家。

  他們在廣州城鄉結合部,租了一間20多平方米的一室一廳的房子。他們說,手術后最初,張婷每個月的藥費就要6000多元,她爸爸把工資條、銀行卡都帶上去買藥,一家三口住在房租200元、不到10平方米的房子里;后來藥費減為4000元,從去年開始,藥費由中山一院、心外科科室和張婷家共同承擔,張家每個月只需要付1000多元了;日子雖然緊巴,但是他們過得很開心。

  一個14歲的女孩原本被醫生“判了死刑”,但是經過無數人的幫助,她活過來了,為了維持生命,她的父母親更是用盡全力和她相依為命。

  我期望,歷經千辛萬苦的張婷和她的父母親有一個幸福美好的未來!記者 張蜀梅 實習生 徐樂樂(南方日報)

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[發布者:yezi]
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