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　　“只要孩子新學(xué)會一個簡單的詞,對我們來說也是天大的喜事兒。”這是一個自閉癥孩子家長的自白。

　　普通孩子或許張口就能說的一個詞,對自閉癥兒童來說,幾萬遍也未必能學(xué)會。而對一個家庭來說,孩子一旦患有自閉癥,意味著無休止的陪伴和治療。4月2日是第六個“世界自閉癥日”,記者對自閉癥兒童及家庭進(jìn)行了探訪。

　　六旬老太全天式守候?qū)O子11年

　　4月1日下午2時許,在濟南安安特殊兒童康復(fù)中心,自閉癥孩子正在教室里“上課”,他們的家長,則在走廊里等待。奇怪的語調(diào)甚至是尖叫,不時從教室傳到走廊,走廊里等待的家長,對這些聲音早已習(xí)以為常,靜靜地坐在那里,或繡著十字繡,或翻看著手機,等待孩子們下課。

　　自閉癥兒童由于生活不能自理,或者情緒暴躁,一刻也離不開家長的“守候”。“每天都是圍著孫子轉(zhuǎn),一刻看不見孫子心里都不踏實。”64歲的郭鳳珍老家在黑龍江,孫子瀚瀚(化名)今年13歲,11年前查出患有自閉癥,從那時起,郭鳳珍就開始了全天式守候?qū)O子。

　　“不到6點就起床,陪孩子吃早飯,把中午要做的飯準(zhǔn)備好,8點多和孩子一起來上學(xué),中午吃完飯后再一塊兒來上學(xué),等孩子放了學(xué)吃點兒晚飯,和孩子一塊兒溜達(dá)溜達(dá),晚上9點多睡覺。”簡單的線條勾畫出了老人一天的軌跡,郭鳳珍告訴記者,瀚瀚不會說話,不會笑,也不搭理別人,有時候餓了也不知道要東西吃,只能時刻陪伴,“跟孩子出門,從來不敢松開他的手。”

　　一個詞,上萬遍未必能教會

　　濟南安安特殊兒童康復(fù)中心共有160余個自閉癥兒童,他們的家長都像郭鳳珍一樣,全天式地守候著這些孤獨的孩子。幾年甚至幾十年如一日的“守候”,換來的也許僅僅是孩子嘴里發(fā)出的幾個含糊不清的詞語。

　　1日,在濟南安安特殊兒童康復(fù)中心一樓一間教室,孩子們正在“上課”。教室里只有6個孩子,有3個老師在陪伴,即便6個孩子3個老師看著,這些孩子還是不時地離開座位,或回答問題時大聲叫喊,或答非所問。

　　“現(xiàn)在孩子會說‘謝謝’,也會叫‘爺爺’‘爸爸’‘媽媽’。”趙亞梅的兒子可可(化名)今年13歲,這些簡單的詞語,趙亞梅已經(jīng)數(shù)不清重復(fù)了多少遍,兒子才學(xué)會。“雖然會說了,但不啟發(fā),他也不主動說。”

　　“自閉癥兒童一般在溝通、社交、行為上存在障礙,一個簡單的詞,教上萬遍不會,很正常。”康復(fù)中心教學(xué)督導(dǎo)張瑜告訴記者。

　　無休止的重復(fù),不一定能讓孩子張口說話,這讓不少自閉癥孩子的家長很崩潰,而長期治病的花費,更是壓得不少家庭喘不過氣來。

　　一年6萬,　不少家庭感到吃力

　　73歲的劉香云,孫子海海今年13歲,在濟南安安特殊兒童康復(fù)中心治療兩年。劉香云給記者算了一筆賬,學(xué)費每個月2800元,房租1000多,還有生活費800多元,一個月近5000元的開支,一年算下來得6萬元,對一個家庭來說不是一個小數(shù)目。來自菏澤的趙亞梅更困難,趙亞梅陪兒子,丈夫在家里掙錢,這些年孩子的治療,已經(jīng)花光了家里的積蓄。

　　“孩子需要陪讀,這樣一來家里就只剩一個勞動力,經(jīng)濟和心理負(fù)擔(dān)都不小。”濟南明天兒童康復(fù)中心的喬女士告訴記者,康復(fù)中心共有80余個自閉癥兒童,家長陪讀的60多個,不少家庭因病致貧,生活拮據(jù)。

　　在山東大學(xué)( 招生辦)齊魯兒童醫(yī)院,每天都有自閉癥傾向的孩子家長前來咨詢。據(jù)了解,咨詢后因經(jīng)濟原因放棄治療的家庭在一半以上。

　　據(jù)了解,目前對自閉癥兒童的救助主要有,中國殘疾人聯(lián)合會殘疾兒童康復(fù)救助項目每年提供1.2萬元、山東省殘疾人福利基金會每年提供1萬元、山東省殘聯(lián)教育就業(yè)部學(xué)前救助每年3000元,由于自閉癥需要終生治療,目前又未納入醫(yī)保,對大部分自閉癥兒童家庭來說,經(jīng)濟負(fù)擔(dān)依然很重。（實習(xí)生　張露　王君慶　本報記者　穆靜）

　　（齊魯晚報 穆靜）